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坏死性小肠结肠炎(necrotizing enterocolitis，NEC)是新生儿最常见的急腹症之一。该病的特征为肠黏膜缺血坏死，早期诊断困难，进展快，可造成肠坏死、肠穿孔，腹膜炎以及败血症，存活患儿可以发生严重并发症，病死率高。虽然对于NEC预防及早期诊治的研究逐渐增多，但因各种因素导致的早产儿增多，NEC发病率仍然很高，是威胁早产儿生命的严重疾病。原本早产儿的养护就面临多重困难，当NEC发生的时候，将给一个家庭带来严峻的考验。
今天就给大家讲述两个NEC小早产儿的有温度的故事。
故事一：贝贝
贝贝是一对双胞胎中的哥哥，哥俩在妈妈怀孕29周零三天就提前降生了，双双住进了新生儿监护病房。早产的孩子离开了妈妈的子宫，开启了闯关模式，面临着重重考验。贝贝好不容易从呼吸机辅助通气成功脱离，奶量增加起初还是比较顺利的，但是在出生后22天出现了腹胀伴呕吐的症状，呕吐物的颜色是墨绿色的。
新生儿内科的医生意识到，贝贝可能得了早产儿常见的一种急腹症——新生儿坏死性小肠结肠炎，也就是NEC。在禁食、升级抗生素抗感染治疗、呼吸支持下，贝贝的病情没有缓解。
在25天的时候，贝贝出现了血便，腹胀进行性加重，感染指标未降反升。新生儿内科的医生立即联系了普通（新生儿）外科，通过绿色通道转运到普通（新生儿）外科的新生儿重症监护病房。
贝贝的情况着实不容乐观，体重仅仅1.6公斤，皮肤苍黄，指尖发灰，对各种有创治疗反应微弱。肚子奇胀，肚皮上的血管明显的吓人。各种化验指标提示，贝贝存在非常严重的感染。从他的腹腔抽出的液体是脓血性的，说明腹腔肠管存在坏死的情况，急诊剖腹探查刻不容缓。
刚入院时的贝贝
术中探查的情况正如医生预料的那样，小肠广泛坏死，肠壁附着了大量脓苔。不得已，医生切除了贝贝大部分小肠，保留了22厘米，进行了肠吻合术。这么短的小肠，术后不可避免会出现“短肠综合征”的表现，食物无法充分吸收就被排出体外，孩子会经历长期腹泻，相应需要接受长期静脉营养，继之而来的可能是静脉营养相关的肝功能损伤、胆汁淤积、导管相关的血流感染等。即使孩子抗住了这些，将来能否依靠肠子存活仍是个未知数。
医生向家长交代了病情，并客观的阐述了可能的预后。以往，面对这样的情况，很多家长选择了放弃治疗。而这对双胞胎的病情都很严重，现在和以后都将面临长期的照护，给家庭带来了沉重的经济负担。但孩子的家人仍然尽力克制着自己的情绪，坚定的表示全力配合，无论如何也不会放弃。记得一篇外文文献中有一句话：“对于短肠综合征的患儿，家长对于孩子治疗的坚定信念，往往胜过医生对于疾病预后的信心”。家长坚定的信念和积极配合的态度，让医护人员义无反顾，全力以赴。
贝贝的治疗困难重重，几经波折。术后5天又发现了横结肠局部坏死，再次进行肠切除吻合术。术后10天，第一次手术的吻合口出现了吻合口瘘，第三次手术修补吻合口瘘。每一次手术，医生都会向家长客观的交代病情，因为贝贝的“短肠”非常严重，预后不容乐观。但每一次家长的态度都让人感动，感动于他们对医护人员的理解、配合，还有对孩子无怨无悔的爱和坚持。虽然后来贝贝经历了喂养不耐受，长期腹泻，长期输静脉营养造成胆汁淤积、肝功能损伤，败血症，营养不良，代谢性骨病，病理性骨折等，医生凭借着专业的精神，强烈的责任感，不断调整治疗方案，在大家的努力下，贝贝坚强的挺过了一个又一个关卡，打败了一个又一个“魔怪”。
贝贝快6月龄的时候，终于可以不用输液提供营养，而完全依靠自己的肠道吸收营养而出院了。出院后，家长们对贝贝精心照顾，按时复查，定期随访，贝贝的生长发育也慢慢追赶上来了。在他两岁的时候，贝贝的爸爸特意给医生发来了孩子的照片。看着孩子虎头虎脑可爱的样子，大家都不由得感叹：每一个生命，我们都不应该放弃，每一个生命，都值得全力奔赴，生命总有奇迹，只有专业和爱心才能创造奇迹。
2岁的贝贝能滑冰了
故事2：点点
点点也是一名NEC早产儿。他在生后13天的时候出现了腹胀和便血的症状，同时伴随频繁的呼吸暂停，需要气管插管呼吸机有创辅助通气才能维持生命。当地医院没有新生儿外科，不具备治疗条件，于是通过绿色通道转运到我所普通（新生儿）外科。
点点的病情同样十分危急，处于脓毒性休克中，腹腔穿刺抽出了粪便样的液体，说明NEC已经到了进展期，已经出现了肠穿孔，必须立即进行手术。经过紧急的抢救和术前准备，点点接受了急诊剖腹探查。术中看到点点的小肠出现了多处坏死，坏死肠管已经破裂穿孔，腹腔里充满大量粪汁样的腹水，肠壁外面也附着了大量粪便。最佳的手术方案就是回肠造口术，但是近段小肠距离屈氏韧带仅仅40厘米，换句话说，孩子术后能利用的小肠仅仅40厘米，必然会出现临时性短肠综合征。但是旷置的远段小肠还有30厘米，二期关瘘术后孩子的小肠长度应该可以满足营养吸收，预后还是好的。但是孩子在关瘘前需要长时间通过输液提供营养，短时间内不能出院。
术后，医生向家长交代病情，孩子爸爸顿时眼圈泛红，泪光闪闪。第二天，点点爸爸打来电话说，孩子在当地治疗已经花费了近10万元，对于一个普通农村家庭来说，这已经是一笔巨额的费用。现在孩子病情又这么重，还要在医院治疗1-2个月，预期费用15-20万，对于这个家庭来说是个天价。最后，他哽咽着，从牙缝里挤出了四个字“放弃治疗”。
一个电话，怎么就能决定一个孩子的生死呢。医生把点点爸爸请到医院，再次向他解释了孩子的病情，“孩子是有希望治愈的，前提是给他一个机会，他的病情那么重，都能撑到现在，说明他的生命力很顽强。钱没有了可以再赚，一条小生命放弃了就再也没有机会，再无法挽回了。希望是需要付出才能实现的，希望咬紧牙关再坚持一下”。经过反复沟通，最终家长决定继续治疗。在给点点进行治疗的同时，医生也为他申请了救助基金，“哪怕只有一丝丝的希望，我们也要极力去争取”！
原本计划术后4-6周给点点关瘘，但是术后血流感染放慢了治疗的脚步。点点感染控制后，各项指标都在能接受的范围内，在术后2月，为点点进行了二期关瘘手术。庆幸的是第二次手术后点点恢复十分顺利，术后3周就达到足量喂养出院了。
出院时，点点还是有很严重的胆汁淤积，肝脏转氨酶也很高，轻度贫血，体型瘦小。但是，根据医生的经验，回到妈妈的怀抱，孩子的恢复将会更快。点点爸爸一直跟医生保持微信联系，询问孩子的异常表现，预约复查时间，口服药调整……医生始终耐心指导帮助。经过3个多月的调理，点点各项指标几乎完全正常，已经从一个瘦弱的小不点，长成一个笑容灿烂，敦敦实实的小婴儿了。
点点出院后3个月到门诊复查
通过贝贝和点点的故事，想告诉NEC早产宝宝的家长们，孩子是有希望的，希望是需要医护人员和家长共同付出才能实现的。对于每一个小生命，只要有希望，就不要轻言放弃，坚持，再坚持一下！这句话，我们共勉！
新生儿坏死性小肠结肠炎小科普
新生儿坏死性小肠结肠炎(以下简称NEC)是新生儿肠道的一种严重损伤，所有新生儿都可能发生，但最常见于早产儿。NEC是一种非常严重的疾病，可能永久性破坏部分肠道，需尽早治疗，极严重时甚至可致死。症状一般发生于出生后10日至数周。因为NEC常发生于早产儿或生病的足月儿中，故通常发生在住院的婴儿中。症状包括：呕吐、腹泻、母乳或配方奶滞留于胃内而不能正常进入肠道、便血；NEC有一些症状并不是特有的，在其他疾病也可以出现，如：呼吸长时间中断(称为“呼吸暂停”)，过于困倦-难以唤醒，皮温过高或过低。医护人员考虑NEC时，会进行体格检查并予以相应的检查和治疗。常用的检查包括：
腹部X线检查、腹部超声检查、血液检测、大便样本检查等等。NEC患儿需要立即接受以下治疗：停止经口或经胃管进食、静脉补充液体和营养、胃肠减压吸出胃肠道内多余的液体或气体以缓解腹胀和呕吐、使用抗生素抗感染、输血等支持治疗，如病情进展可能需要手术治疗。NEC可能十分严重，治疗可能需要：用药物提升心脏功能，用呼吸机或吸氧促进肺部通气。接受NEC治疗的婴儿通常需接受X线检查、血液检测和大便样本检查，以了解病情变化。
文、摄 | 张艳霞
编辑 | 宣传中心
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